모야모야병인 희귀난치성질환은 중증도 몇에 해당하나요?
제목 그대로 모야모야병 환자는 중증도 몇에 해당하나요?
개인마다 차이가 있겠으나 보통들 어느정도 생각하나 해서요.
저는 8월달에 모야모야 1기 진단을 받았고, 일과성뇌허혈증상이(TIA) 한달에 두세번꼴로 나타나고 있습니다.
원래 1기에는 증상이 나타나지 않는데 증상이 나타나는거 보니 수술을 해야할 수도 있다고 하여 추가적인 검사를 기다리고 있는 상황입니다. 언제 뇌경색이 와도 이상하지 않다며 조심하라고 하셨습니다.
증상은 대개 1분 내외로 호전되지만,
증상이 제일 심할때는 20분~30분가량 증상이 호전되지 않아 부모님차로 응급실 내원했고 다행이도 뇌졸중은 보이지 않았는데 그 뒤로 두통이 너무 심해져서 힘든 9월을 보내고있었습니다.
이런 질문을 하는 이유는 직장에서 제 두통이 갑자기 너무 심해져서 응급실을 가려고 했고 주위에 가족이 없어서 직장에서 119 구급대를 불렀습니다.
모야모야 확진 받고 구급정보등록하는 곳에 모야모야환자이며 뇌졸중 위험환자라고 써놨었습니다.
(진단받고 치료받는 곳은 서울이지만 제가 사는 곳과 멀리 떨어지지 않은 곳에서 꾸준히 진료받는 병원이 있어서 응급시에는 그 병원을 자주 이용하고있습니다.)
구급대원에게 모야모야환자이며, 지금 두통이 너무 심해서 제가 지정한 응급실로 가달라고 했지만 제가 의식도 있고, 심장질환 환자가 아니어서 또한 관내를 오래 못벗어난다고 하여 가줄수 없을거 같다며 그래도 원해도 가줄수는 있는데 구급대에 적혀있는 법령을 보여주며 이래도 가겠냐고 하더라구요. 책임을 전가하듯이요.
제가 서울까지 가달라고 한것이 아니고 나름 가까운 거리라고 생각하고 말한거였는데도 안된다고 하여 그럼 가까운 병원 응급실이라도 가달라고 했고 도착하니
응급 과장님께서 그러시더라구요. 구급대원에게 들어서 알겠지만 우리 병원은 뇌쪽을 볼 수 있는 과도 없고 선생도 없다구요. 간단한 ct로 뇌출혈 여부만 판단 가능하다고 하더라구요. 결국 진통제 수액만 맞고 집에와서도 증상이 호전되지 않아 배우자 차 타고 원래 가던 곳 응급실 내원하여 입원했습니다.
여기서 의문이 들었습니다.
저는 현재 뇌졸중 고위험군 환자인데 쓰러지지 않았다는 이유로 또한 관내를 오래 벗어날 수 없다는 이유로 신경과조차 없는 병원으로 가주는게 맞는지...
그래서 제 중증도가 어느정도인지 궁금했습니다.
또한 구급대는 관내를 아예 벗어나지 못하는지도 궁금하네요. 뇌졸중이라 뇌졸중 센터가 있는 곳으로 가달라고 한것인데ㅠㅠㅠㅠ
너무 어렵네요.
1개의 답변이 있어요!안녕하세요. aha 의료 전문가입니다.
일반적으로 구급대는 관내이송이 원칙이며, 관외로 이송시에는 사설구급차를 이용하는 경우가 많습니다.
119를 불러야하는 상황이라면 관내의 뇌졸중 진료가 가능한 곳으로 이송을 요청하시는 것을 권유 드립니다.