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다발성외골종의 악성화 대비 및 관리?

성별
남성
나이대
19
희귀병인 유전성 다발성외골증에 대한 궁금증입니다.

다발성골연골종의 종양이 매우 드물게

악성으로 변한다고 알고있습니다

드문 확률로 악성으로 변할수도 있다는 정보만 많고

악성으로 변화되지 않도록 미리 대비하거나

관리에 대한 정보는 잘 없어 여쭤보려합니다.


운동을 한다거나 종양부위의 뼈가

튼튼할 수 있도록 노력을 해준다면

악성의 위험에서 벗어날 수도 있는건가요?


그렇다면,

근력운동위주로 해야되는지

아니면 무엇을 조심해야하는지

구체적으로 알고싶습니다



    2개의 답변이 있어요!
    • 안녕하세요. 유민혁 의사입니다.

      유전성 다발성외골증(HME)은 매우 드문 질환으로, 골연골종의 악성 변화에 대한 관리 지침은 명확하게 정립되어 있지 않은 상황입니다. 다만 일반적인 골연골종에서의 관리 원칙을 참고할 수 있습니다.

      규칙적인 운동과 건강한 생활 습관은 전반적인 건강 유지에 도움이 되지만, 골연골종의 악성 변화를 직접적으로 예방하는 효과는 명확하지 않습니다. 다만 적절한 체중 유지와 골격근 강화를 위한 운동은 종양으로 인한 합병증 예방에 도움이 될 수 있습니다.

      중요한 것은 정기적인 모니터링입니다. 주기적인 진찰, 영상 검사 등을 통해 종양의 크기와 모양 변화를 면밀히 관찰해야 합니다. 종양의 급격한 크기 증가, 통증 악화, 신경학적 증상 등이 나타나면 적극적인 평가와 치료가 필요합니다.

      운동은 저강도에서 시작하여 점진적으로 강도를 높이는 것이 좋습니다. 관절에 무리가 가는 운동이나 격렬한 운동은 피하는 것이 좋겠습니다. 수영, 자전거 타기 등 관절에 부담이 적은 유산소 운동과 가벼운 근력 운동을 병행하는 것이 도움될 수 있습니다.

      질환의 특성상 개인별로 증상과 경과가 다양할 수 있으므로, 주치의와 상의하여 개별화된 관리 계획을 세우는 것이 가장 중요합니다.

    • 안녕하세요. 신성현 의사입니다.

      유전성 다발성 외골종은 뼈의 표면에 비정상적인 성장(외골종)이 발생하는 유전 질환입니다. 대부분의 경우, 이러한 외골종은 양성이지만, 매우 드물게 악성으로 변할 가능성이 있습니다. 악성 변화의 위험을 낮추는 구체적인 방법에 대한 정보는 한정적이며, 현재까지는 악성 변화를 예방할 수 있는 명확한 방법이 없습니다.

      다발성 외골종을 가진 환자는 정기적인 의학적 검진을 받는 것이 중요합니다. 이는 외골종의 성장을 모니터링하고, 가능한 악성 변화의 초기 징후를 조기에 발견하기 위함입니다. MRI나 CT 스캔과 같은 영상 진단 방법이 이용될 수 있습니다.

      새로운 통증이나 기존 외골종 부위의 급격한 성장, 근처 조직의 염증 또는 기능 장애 등의 증상이 나타나면 즉시 의료진에게 상담해야 합니다. 이러한 변화는 악성 변화의 가능성을 배제하기 위해 조사가 필요합니다.