자폐 경계성 장애아를 둔 엄마입니다.

Question

자폐 경계성 장애여자아이인데 나이가27이예요. 성인도 한참 지났죠.

하지만 하는행동은 철없죠.

이해력도 부족하고 본인은 못한다. 나는 몰라를 입에 달고 행동해요.

집안일좀 시킬려면 그래요.

취업도 일할 의지가 없으니 당연히 힘들고요. 거기다 사는곳이 시골이라 교통도 안좋고

고 그래요.

여기저기 알아보다 체념반으로 지금은 집안일만 시킵니다.

설겆이라도 시킬려면 기분좋을때

는 잘하는데 아니면 잘 안해요.

청소기도 복잡하지 않은 선에선 합니다.

딸이지만 속으로 참... 실망스러워요.

50에 재혼했는데 아빠와 사이가 좋다가도 기분않좋으면 안면 몰수할때 많아요.

경제관념도 않좋아서 일주일에세번정도 나가는데 소액을 줍니다. 점심값하고 군것질할수있는정도. 교통비는 카드를 쓰고 그카드비도 내주고 있어요.

취업을 못하기에 어쩔수 없지만

돈을 아낄줄 모르고 저금을 모릅니다. 어떻게 교육시켜야할지. 취업이 안되니 억지로 용돈을 끊을수도 없고

아이는 순수하고 착해요. 온순한편이지만 장애가있으니 성질나면 고집이 세집니다.

집에서 어떤식으로 생활해야할지.

남자도 모르고 자신을 꾸밀줄도 몰라요.한숨만 나옵니다.

조언 부탁드려요.

Answer 1

안녕하세요.

자폐 경계성 장애를 가진 27세 딸을 돌보시면서 여러 어려움을 겪고 계신 질문자님의 마음을 이해합니다. 성인이 되었다 하더라도 장애의 특성상 자립이 쉽지 않은 상황에서 부모님께서 겪는 감정과 부담이 크실 수밖에 없습니다. 이런 상황에서는 딸의 현재 능력과 상태를 존중하면서 가능한 범위 내에서 점진적으로 자립능력과 일상생활 기술을 키우는 데 중점을 두는 것이 필요합니다.

먼저 집안일이나 일상생활에서 딸의 작은 노력과 성취를 꾸준히 인정하고 칭찬하며 동기를 북돋아 주세요. 기분 좋을 때만 하는 행동에 대해 조심스럽게 접근하되, 강압보다는 긍정적인 강화 방법을 활용해 반복적인 성공 경험을 쌓게 해 주시는 게 효과적입니다. 경제관념과 저축 교육은 소액의 용돈 관리부터 차근차근 시작해 시각적이고 구체적인 방법을 도입하는 것도 도움이 될 수 있습니다. 예를 들어 용돈을 주고 남은 돈을 모아 작은 저금통에 넣는 식의 간단한 방식부터 시도해 보시는 방법입니다.

가족 간 관계에서 갈등이 있을 때는 감정을 터놓을 수 있는 대화의 공간을 마련해 서로의 마음을 이해하고 지지하는 분위기를 만들어 주시는 것이 중요합니다. 전문 상담이나 지역사회 장애인 지원센터와 함께 상담과 지원 프로그램에 참여해 가족 모두에게 실질적인 도움과 조언을 받는 방법도 고려해 보시면 좋겠습니다. 나무라거나 실망하는 마음이 들 때도 있겠지만, 딸의 순수함과 착한 성품을 지지하며 조금씩 성장하는 모습에 초점을 맞추시면 힘든 상황을 견디는 데 도움이 될 것입니다.

도움 되셨길 바랍니다.

Answer 2

안녕하세요. 천지연 어린이집 원장입니다.

아이를 가정에서 행동지도를 하려고 한다면

사회에서 적응하는데 지원적인 부분이 즉, 사회에서 적응 할 수 있는 자립.독립심을 키워주는 부분이 필요로 합니다.

즉, 단호함이 필요로 합니다.

아이의 지적수준은 어린 아이와 같기에 아이의 눈높이를 어린 아이의 시선에 맞춰 안 되는 것과 해도 되는 것에

대한 부분을 알려주면서 아이의 행동을 지도하여 주어야 합니다.

그리고 사회적 기업의 취업을 해보는 것도 도움이 되어질 수 있어요.

복지관 프로그램의 참여를 해서 이러한 부분을 도움 받아보도록 하세요.

Answer 3

안녕하세요. 임혜지 보육교사(언어재활사)입니다.

성인기에 이른 자폐 경계선 장애 자녀를 돌보는 과정에서 느끼시는 좌절과 소진은 매우 자연스럽고 정당한 감정입니다. 현재 아이가 집안일이나 일상생활 기술을 상황과 기분에 따라 수행하는 것은 자폐 특성에서 흔히 나타나는 실행기능의 어려움과 관련이 있습니다. 따라서 의지 부족보다는 구조화된 환경과 일관된 하루 루틴이 우선적으로 필요합니다. 집 안에서 할 수 있는 단순/반복 과제부터 체크리스트로 시각화해 안정적으로 성공 경험을 쌓도록 해보세요. 또한 취업이나 경제활동은 장기 목표로 두고, 당장은 지역 발달재활센터/장애인복지관의 자립기술 프로그램이나 직업적응훈련을 연계받는 것이 도움이 됩니다. 어머님 혼자의 책임이 아니라, 지역/전문기관의 지원과 함께 가야 하는 과정임을 기억해 주세요.

Answer 4

안녕하세요. 김선민 초등학교 교사입니다.

27살 성인이라 해도 자폐 특성 때문에 발달 수준, 이해력, 감정 조절이 실제 연령과 다를수 있습니다. 왜 이렇게 못하지가 아니라 이 아이에게 맞는 방식은 무엇일까로 접근하면 훨씬 수월해집니다. 집안일은 감정이 아니라 루틴으로(매일 같은 시간에 같은 일 하도록 생활표 만들기), 돈관리 교육은 추상 개념 말고 보이는 방식(용돈은 주3회가 아니라 하루 단위 소액(5천원)으로 나누기, 교통비와 큰돈은 부모가 관리), 감정 변화와 고집은 충돌 대신 예측과 안정(기분이 안 좋을떄 선택할 수 있는 행동을 미리 정해두기 등)으로 해보시면 좋을듯 합니다. 올바른 구조만 제공하면 지금보다 훨씬 안정적인 생활이 가능합니다.