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이미아름다운만두
이미아름다운만두

극단적인 에너지 저하 인간은 어떻게 살아야하나요?

성별
여성
나이대
28
기저질환
없음
복용중인 약
세로토닌재흡수억제제, 콘서타 및 기타 영양제

안녕하세요. 제목 그대로입니다.

모든 설명을 하긴 어렵지만, 간략히 얘기하자면 저는 20대임에도 극단적으로 에너지가 저하된 상태입니다.

몸이 약하다고 느낀 건 10년 이상으로 꽤 만성적이며, 정신적 문제로 보기 어렵습니다.

질병은 아닙니다. 피검사 결과는 정상범위입니다. 안좋은 부분이 몇 있지만 (백혈구 수치 미세하게 높음, 비타민D 조금 부족 등등...) 병이라고 할만한 수치는 아니며, 그 외에 것들도 영양제 및 의사 지도 하에 케어중입니다.

신경차단술 및 이것저것 여러가지 시도해봤고 진전은 없습니다.

몸이 낫질 않습니다. 대학병원을 포함한 온갖 병원을 다녀도 그 누구도 저를 진단하지 못했고, 최근에는 의사들에게 ‘현대의학의 한계’, ‘치료 자체는 어렵다’ 등의 코멘트를 들었습니다.

운동 및 식이 등의 생활습관 문제도 아닙니다. 애초에 운동을 하면 죽을 것 같아서 많이 하지도 못했고 그마저도 요즘은 불가능합니다.

매일을 두통과 저에너지로 고생중입니다. 하루 500보정도의 활동량이 평균이며, 그마저도 겨우 해냅니다. 누워도 쉬는 것 같지 않습니다. 에너지 생성이 안 되는 감각입니다.

미토콘드리아 자체의 기능 중단으로 보는 의사도 존재했습니다. 저는 이 쪽이 맞지 않을까 의심중입니다. 자율신경계 완화 요법을 꾸준히 해봐도 조금도 나아짐을 모르겠습니다.

미토콘드리아 기능 저하라면 어떻게 해야하나요.

나아지긴 하나요.

미토콘드리아 기능을 위한 것들을 수액의 형태로 맞는 중인데 맞기 시작한 지는 얼마 안되어서 잘 모르겠네요.

효과적인 치료법이 있을까요?

저는 병명이 나오는 것도 아니라 보험도 되지 않는 게 너무 답답하긴 합니다.

경제활동이 불가능한 수준으로 사람이 망가졌는데 돈은 돈대로 나가네요...

하지만 할 수 있는 게 있다면 뭐든 해서 제발 10년 넘게 이어져온 이 악순환의 고리를 끊고싶습니다.

1개의 답변이 있어요!
  • 안녕하세요. 김수비 의사입니다.

    극심한 에너지 저하와 만성적인 증상들은 단순 피로 이상의 복합적인 상태로 보이며, 미토콘드리아 기능 저하(미토콘드리아 질환 혹은 기능 장애)는 충분히 가능한 접근 중 하나입니다. 미토콘드리아는 세포의 에너지 공장 역할을 하기 때문에, 그 기능이 떨어지면 극도의 무기력, 운동 후 회복 불가, 두통, 인지 저하, 수면 장애 등이 나타날 수 있습니다.

    다만 이 질환은 매우 희귀하고 진단도 어렵기 때문에, 확진을 위해선 근육 생검, 유전자 검사, 유기산/젖산 검사 등의 고차원적인 검사가 필요하며, 실제로 진단 없이 증상 기반의 치료만 이루어지는 경우가 많죠

    현재처럼 수액 치료를 포함해 코엔자임 Q10, L-카르니틴, B군 비타민, 마그네슘 등의 미토콘드리아 보조 영양제를 시도하는 건 아주 좋은 방향입니다. 동시에, 증상 기반의 접근도 중요합니다. 예를 들어 하루 활동량을 철저히 제한하며 ‘페이싱’을 통해 에너지 고갈을 방지하고, 심리적 소진과는 별개로 신체를 최대한 안정된 상태로 유지하는 것이 도움이 될 수 있어요. 비록 확실한 치료법은 없지만, 전문 미토콘드리아 클리닉이나 희귀난치질환 센터와 같은 좀 더 세부적인 곳에서 진료를 받는 것도 좋을 듯 합니다.