유전질환 피부때문에 죽고싶은 마음 어떻게 해야 할까요?

Question

20대 여자입니다.제가 온 몸에 밀크커피반점들이 있어요.. 한 마디로 신경섬유종인데 다행히 보기싫게 혹은 안 튀어나왔는데 간혹 보면 피지낭종..? 같은 게 햇빛 받으면 보이고 티 안 나는 종양도 있는데 누르면아파요.. ㅠㅠ 피부가 더러워 보이고 깨끗한 피부들 보면 너무 너무부러워서 맨날 울어요… 차라리 여드름 많은 게 낫지… 유전병을 왜 저에게 대물림 했는지 날 왜 낳았는지 이해가 안 가네요. 피부때문에 맨날 죽고싶다는 생각밖에 안 들어요. 너무 보기 싫고 역겨워요.SNS도 다 끊었는데 길거리만 돌아다녀도 다른 사람들 피부만 보여요.. 피부과에서 레이저..? 치료해서 3백만 원이나 깨졌는데색깔만 연해졌지 별 차이 없어요. 저도 남들처럼 살 보이는 옷도 입어보고 싶고 머리고 묶고싶고 연애도 하고 싶어요.점에 상처내도 점은 안 사라지더라고요..얼굴에도 주근깨처럼 보이는데 너무 싫네요.

강한솔 · Accepted Answer

말씀하신 피부 소견은 신경섬유종증에서 흔히 보이는 형태로 보입니다. 이 질환은 외관상 변화 때문에 삶의 만족도가 크게 떨어질 수 있지만, 병변 자체가 모두 위험하거나 진행하는 것은 아닙니다. 통증이 있는 결절은 개별적으로 평가가 필요하고, 치료 역시 전체를 없애기보다는 눈에 띄거나 불편한 병변을 선택적으로 제거하는 방식이 현실적인 접근입니다. 레이저는 색을 옅게 하는 정도이고 재발이 흔하기 때문에 기대치를 낮추고 접근하는 것이 필요합니다.

다만 현재 가장 중요한 부분은 피부 상태 자체보다, 그로 인해 겪고 있는 심리적 고통입니다. 말씀하신 내용은 단순한 외모 고민 수준을 넘어서 자존감 저하와 함께 삶 자체가 무너진 느낌에 가까운 상태로 보입니다. 이런 반응은 이 질환 환자에서 실제로 흔하게 나타나며, 결코 혼자 감당해야 하는 문제가 아닙니다. 정신건강의학과 진료를 통해 우울감과 사고의 강도를 평가하고, 필요 시 약물 치료나 상담 치료를 병행하는 것이 도움이 됩니다. 이는 의지의 문제가 아니라 치료가 필요한 상태로 보는 것이 맞습니다.

그리고 한 가지 중요한 부분은 “혼자가 아니라는 경험”입니다. 같은 질환을 가진 분들과 연결되는 것이 생각보다 큰 도움이 됩니다. 국내에도 신경섬유종증 환우 모임이나 온라인 커뮤니티가 존재하며, 치료 경험, 외모에 대한 적응 과정, 실제 생활 이야기를 공유받을 수 있습니다. 의료진 설명과는 다른 현실적인 정보와 정서적 지지가 제공되는 경우가 많습니다. 혼자서만 비교하고 괴로워하는 구조에서 벗어나는 데 의미가 있습니다.

지금 느끼는 감정 자체를 부정할 필요는 없습니다. 다만 그 감정이 “죽고 싶다”는 생각까지 이어지는 상태라면, 반드시 개입이 필요한 단계입니다. 피부 문제와 별개로, 현재의 심리 상태는 충분히 치료로 완화될 수 있는 영역입니다.