희귀난치질환관련 법률 개정 가능하나요?

Question

안녕하세요~

희귀난치질환을 가진 자녀를 둔 엄마입니다.

염색체 이상으로 영구적 치료를 요하는 질환을 진단받았습니다.

그런데, 희귀난치질환은 장애등급이 없다보니,

우리 나라에서 장애있으신 환우님들께 주는 혜택을 우리 희귀난치환우들은 전혀 받지못하보 있습니다.

대표적인 예를들자면 장애가 있으면 차량도 저렴하게 구매가능하고, 주차장이용, 지자체 지원금

특히 직장에서도 고충을 고려하여 인사를 발령해주는데, 희귀난치질환은 장애등급이 없어서 고충제도를 사용 할 수가 없습니다.

하다못해 완치가능한 각종 암 등 치료시에도 완치판정받는 5년동안 고충제도를 사용하는데,

우리 희귀난치환우를 둔 가정은 공단에서 지원해주는 의료비밖에 없습니다.

예전에는 희귀난치질환이 드물었지만

지금은 환경의 탓인지 희귀난치 환우들이 급격하게 늘어남에 있어서 희귀난치환우들을 위한 복지혜택에 대하여 법률 개정이 필요하다고 생각하는데,

이런건 어디에 누구에게 건의해야될까요?

Answer 1

안녕하세요? 아하(Aha) 법률 분야 전문가 김성훈변호사입니다.
질문하신 내용에 대하여 아래와 같이 답변 드립니다.

아래 내용은 답변내용에 기초하여 작성된 것으로, 구체적인 사정에 따라 결론이 달라질 수 있습니다.

법률의 개정권한은 입법권을 가진 국회의원들에게 있습니다. 질문자님 지역에서 당선된 지역구 국회의원 사무실에 찾아가 이에 대한 입법청원을 해보시면 되겠습니다.