희귀질환 치료제들의 천문학적인 가격의 원인은 무엇인가요?

Question

성별

남성

나이대

56

기저질환

없슴

복용중인 약

없슴

소아 척수성 근위축증 이라는 희귀질환의 치료가 의료보험의 적용을 받게 되었다는 반가운 소식을 들었습니다. 한 해 평균 17명의 어린 환자들이 발생하는 이 질병의 치료제인 '졸겐스마'의 1회 접종 가격이 20억원이라는 사실에 당혹하였는데요. 아무리 효과가 뛰어난 치료제일지라도 그 가격을 감당할 수 없는 대부분의 환자와 가족들은 더욱 큰 절망에 빠질 수 밖에 없을 것입니다.

제약회사들도 의료윤리와 인류애를 갖춘 사람들일텐데 '졸겐스마'와 같은 희귀질환 치료제들의 가격이 이처럼 높은 이유를 알고 싶습니다.

Answer 1

안녕하세요.

이에 대해 가격을 책정하는 것은 약제를 개발한 제약 회사의 결정이 중요하며 특히 국내 회사가

아닌 글로벌 회사에서 개발한 경우, 그리고 치료를 할 수 있는 환자들이 극히 드문 경우에는 높은

가격으로 비 급여로 판매를 하여도 이를 현실적으로 막기가 어려우며 개발한 제약 회사 입장에서는

특허가 풀리는 10년 안에는 개발비를 회수하기를 원하게 됩니다. 만약 정부나 단체에서 제약 회사에

개발비 일부를 보존한다면 비싸게 판매할 이유는 없으며 약제 개발비가 1000억이 들었는데 10년 동안

최소 1000 억은 회수를 해야 손해가 없고 그럼으로써 장기적으로는 이런 약제 개발 기술을 이용하여

다음 희귀 의약품을 개발할 자본을 얻을 수 있다고 생각한다면 오히려 인류애를 위해 제약 회사에 돈을

줘야 하는 것이 맞을 것으로 보입니다.

힘들게 치료제를 개발했는데 싸게 내놓는 것이 인류애 라고 한다면 이는 오히려 고생해줘서 고맙지만

그래도 싸게 내놓고 망해 라는 논리 밖에 되지 않으며 그러면 다음에는 누가 굳이 자기 돈 들여서 희귀

의약품을 개발하게 될까요.