의료상담

8년전에 희귀질환 판정을 받았습니다.

성별

남성

나이대

50대

기저질환

왼쪽 눈 녹내장 초기 판정을 받았어요.

복용중인 약

스테로이드 1년복용후 지금은 먹지 않습니다.

18년도 6월에 건강검진을 받고 1개월 후 건강검진 결과를 받았습니다.

CT촬영을 찍은 결과가 폐결핵 의심이 된다는 의사 소견에 적잖히 놀라지 않을수가 없더라구요.

결국 주치의가 폐조직 검사를 권유받고 18년 10월경에 폐조직 검사를 했어요. 결과는 유육종증 이라는 희귀질환 판정을 받았습니다.

치료방법도 없고 원인도 알수없는 질환이라고 하셨어요.

스테로이드로 염증수치를 조절하는 것 외에는 다른 방법이 없다고 합니다.

스테로이드를 장기복용하면 부작용도 심하고 다른곳에 합병증이 생길수 있다고 하는데 맞는말인가요??

아시는분 답장 부탁드립니다 .^-^

1개의 답변이 있어요!

  • 맞는 말입니다. 유육종증에서 스테로이드는 아직도 가장 흔히 쓰는 1차 치료이지만, 병을 완전히 없애는 약이라기보다는 염증을 눌러 폐기능 저하나 장기 손상을 막는 약에 가깝습니다. 증상이 없고 폐기능이 안정적이면 치료하지 않고 관찰하는 경우도 있으며, 치료가 필요한 경우에도 가능한 낮은 용량으로 줄여가며 조절합니다. 영국흉부학회 권고에서도 치료가 필요한 환자는 대개 스테로이드를 먼저 쓰되, 조절되면 6개월에서 12개월 뒤 감량 또는 중단을 시도하고, 폐기능 검사를 정기적으로 보도록 권고합니다.

    스테로이드를 오래 복용하면 부작용이 생길 수 있다는 말도 맞습니다. 대표적으로 체중 증가, 혈당 상승이나 당뇨 악화, 혈압 상승, 골다공증, 감염 위험 증가, 위장장애, 불면이나 기분 변화, 피부가 얇아짐, 근력 저하, 백내장과 녹내장 악화가 문제가 될 수 있습니다. 특히 선생님처럼 녹내장 초기 소견이 있는 경우에는 스테로이드 재복용 시 안압 확인을 더 신경 써야 합니다. 스테로이드 부작용은 대체로 용량과 복용 기간이 길수록 증가합니다.

    다만 스테로이드가 무조건 나쁜 약이라는 뜻은 아닙니다. 심한 폐 침범, 눈 침범, 심장 침범, 신경 침범처럼 장기 손상 위험이 있으면 스테로이드 치료 이득이 부작용 위험보다 클 수 있습니다. 반대로 안정적인 폐 유육종증이라면 약을 계속 먹기보다 흉부 영상, 폐기능 검사, 증상 변화, 심전도나 안과 진료 등을 보며 추적하는 쪽이 더 적절할 수 있습니다. 스테로이드 감량이 어렵거나 부작용이 크면 메토트렉세이트 같은 스테로이드 절감 약제를 고려하기도 합니다.

    현재 이미 스테로이드를 중단한 상태라면 지나치게 걱정하기보다는 호흡기내과에서 폐기능, 흉부 CT 변화, 혈액검사, 심장 증상, 안과 상태를 주기적으로 확인하시는 것이 현실적인 관리입니다. 호흡곤란이 새로 생기거나 악화되는 경우, 흉통이나 두근거림, 실신 느낌, 시야 변화, 심한 피로와 체중 감소가 있으면 단순 추적보다 재평가가 필요합니다.