안녕하세요 루푸스 관련 질문드리고 싶습니다.
안녕하세요
자가면역질환 환자입니다
몇년 전 루푸스증상이 나타나면서 류마티스관절염도 함께 왔었습니다. 목의 발진을 시작으로 얼굴로 번졌었고, 가라앉은 후 재발을 했을 때는 배에 엄청나게 동그란 띠를 이루며 점점 크게 번졌습니다. 이렇게 재발이 자꾸만 할 때 전보다 더 심하게 나타나는 것 같아요.
병원에서 루푸스 판정을 받고 의사선생님께서 면역억제제를 먹어보자고 하셨는데, 아직 그 약을 먹기엔 두려워서 프로토닉0.03은 얼굴, 0.1은 몸에 매일 바르라고 처방내려주셨습니다. 현재 저는 증상이 완전히 없어진 상태이긴 하지만 재발을 막기 위해서 바르라고 하셨어요. 그래서 얼굴 전체에 발랐더니 얼굴이 이상한 느낌으로 간지러워서 바로 세수하고 진정로션을 발라주었습니다.
저는 피부가 약하고 얇아서 몸에도 0.03을 바르고 싶은데 그렇게 해도 될까요? 이걸 꾸준히 매일 바르면 피부암같은 부작용들도 꽤 많이 있더라구요. 증상이 없는데 이걸 매일 꾸준히 바르는게 맞는 선택인걸까요?
병원에 다시 가서 의사선생님과 상담해보는게 맞는 순서인건 알지만, 병원과 제가 있는 곳이랑 거리가 많이 멀어 가기가 쉽지 않아 답답한 마음에 이렇게 질문 올려봅니다.
안녕하세요. 채홍석 가정의학과 전문의입니다.
환자분 일단 객관적으로 말씀을 드릴테니 불쾌하게 받아들이지 않으셨으면 좋겠습니다.
환자분은 담당선생님의 처방을 현재 지속적으로 거절하고 계시는 것 같습니다.
면역억제제를 권장을 하였는데 이도 거절을 하셨으며 차선책으로 외용제를 처방을 하시면서 꾸준이 바르라고 하셨지만 이 역시 정확하게 지키지 않고 환자분이 임의로 조절을 하시려고 하는 상태이지요. 그리고 그렇게 하시는 이유에는 약물로 인한 일부 부작용도 있지만 그 이외에도 외용제로 인한 피부암을 비롯한 여러가지 부작용에 대한 걱정이시구요
약물의 부작용이 있는 경우에는 방법이 두 가지가 있습니다. 하나는 해당 약물을 변경 혹은 용량을 변경하는 것이고 하나는 부작용을 대처하는 다른 약물을 처방하는 것입니다. 그런 의미에서 용량을 줄이는 것은 나쁘지 않은 선택인 것 같습니다. 그리고 증상이 없다고 해서 담당선생님 처방과는 다르게 하시는 것은 그다지 좋은 선택은 아닌 것 같습니다.
단지 환자분이 주의하셔야 하는 것은 약물의 용량을 줄이는 경우 효과가 충분하지 못하여 약은 약대로 바르고 효과는 효과대로 없을 수도 있기 때문에 주의가 필요합니다. 모든 약물은 내성이 있기 때문에(항생제에만 내성이 있는 것은 아닙니다.) 일반적으로 사용할 때 충분한 강도의 약을 충분한 양을 사용하도록 이야기합니다. 그렇지 않을 경우 효과가 부족하면 오히려 내성이 증가하여 결과적으로는 더 많은 약물 혹은 더 강한 약물을 사용해야할 상황이 올 수 있기도 하기 때문이지요. (그리고 이런 경우에는 필연적으로 부작용도 많아지고 심해질 수 있습니다.)
이는 모두 참고사항으로만 알아주시고 약물조정에 대해서는 담당선생님과 상의를 해주세요 거리가 멀어서 진료를 보시는게 어려운 것이라면 일부에서는 전화로 해당병원에 문의를 해도 되니까요.
안녕하세요. 파파닥터입니다.
결론부터 말씀드리면, 증상이 없는 상태에서 강한 국소면역억제제를 얼굴·몸 전체에 매일 장기간 바르는 것은 조심해야 하고, 용량과 부위는 조절하는 게 맞습니다. 지금 느끼신 간지러움과 이상감은 “몸이 안 맞는다”는 신호일 수 있습니다.
루푸스 피부병변은 재발을 반복하고, 재발할수록 범위가 넓어지거나 더 심해 보일 수 있어 예방 치료가 중요한 건 맞습니다. 그래서 의사 선생님이 “증상이 없어도 바르자”고 하신 의도 자체는 이해가 됩니다.
다만 프로토픽(타크로리무스) 계열은 스테로이드는 아니지만 면역을 국소적으로 억제하는 약이기 때문에, 특히 얼굴처럼 피부가 얇은 부위에서는 따가움, 화끈거림, 가려움이 흔하게 나타납니다. 처음부터 얼굴 전체에 매일 바르는 방식이 모든 분에게 맞는 건 아닙니다.
피부가 얇고 예민하신 분이라면 몸에 0.03을 사용하는 것은 의학적으로 완전히 틀린 선택은 아닙니다. 실제 임상에서도 부작용이 있거나 불안이 큰 경우에는 농도를 낮추거나, 바르는 횟수를 매일이 아닌 주 2~3회로 줄여 유지요법을 하기도 합니다. “재발 부위 위주로만”, “완전히 정상인 피부에는 쉬어가는 방식”으로 조정하는 경우도 많습니다.
많이 걱정하시는 피부암 이야기는 이해됩니다. 현재까지의 근거로 보면 국소 타크로리무스가 피부암을 직접적으로 많이 유발한다고 단정할 수준의 증거는 없습니다. (피부암을 직접적으로 일으킨다는 명확한 인과관계는 입증되지 않았으나, 잠재적 위험성에 대한 주의는 필요하다"고 요약할 수 있습니다. 매우 드문 사례 보고: 극히 소수의 환자에서 피부암이나 림프종이 보고된 사례가 있어 FDA에서 예방 차원의 경고를 부착한 것입니다.) 다만 장기간, 광범위 사용에 대한 불안이 완전히 없는 약도 아니기 때문에, 증상이 없는 상태에서 무조건 매일 전면 도포하는 방식은 신중해야 합니다. 특히 자외선 노출이 많은 부위라면 더 그렇습니다.
지금 상황에서는 “지금 당장 약을 끊어야 한다”거나 “무조건 계속 발라야 한다” 둘 다 정답은 아닙니다. 현실적으로는 얼굴은 0.03을 아주 얇게, 필요 시에만, 몸도 증상이 잘 재발하던 부위 위주로 사용하고, 이상감이 있으면 쉬는 쪽이 더 안전해 보입니다. 그리고 가능하면 진료나 상담 통해 용량·빈도를 조정해 달라고 상의하시는 게 좋겠습니다.
멀리 계셔서 답답하실 마음이 충분히 이해됩니다. 이미 병을 오래 겪으셨고, 약에 대한 두려움도 당연합니다. 지금 느끼는 불편함을 무시하지 마시고, “덜 자극적이면서도 지속 가능한 방식”으로 조정하는 게 장기적으로 몸을 지키는 선택입니다.