걱정이 크실 것 같습니다. 다만 희귀난치질환 산정특례에 등록되었다는 사실만으로 평생 완치가 불가능하다는 의미는 아닙니다. 산정특례는 치료가 오래 필요하거나 의료비 부담이 큰 질환에 대해 지원하기 위한 제도이며, 질병의 예후를 결정하는 기준은 아닙니다.
다만 담당 의사가 "완치가 쉽지 않다"고 말씀하신 데에는 이유가 있을 가능성이 있습니다. 어린 시절에도 Epilepsy가 있었고, 2022년에 다시 재발했으며 현재도 항경련제를 복용하고 있다는 점을 종합하면 재발 위험이 비교적 높은 유형으로 판단했을 수 있습니다. 이런 경우에는 약을 너무 일찍 중단하면 다시 발작이 발생할 가능성이 있어 장기간 약물치료를 권하는 경우가 많습니다.
또한 뇌파검사가 정상이라고 해서 뇌전증이 아니라는 뜻은 아닙니다. 실제로 뇌전증 환자 중 상당수는 검사 시점에 뇌파가 정상으로 나올 수 있으며, 진단은 발작 양상과 병력, 영상검사 등을 함께 종합하여 내립니다.
평생 약을 복용해야 하는지는 현재만으로는 단정할 수 없습니다. 일부 환자는 수년간 발작이 없고 담당 전문의의 판단에 따라 약을 감량하거나 중단하기도 하지만, 재발 위험이 높다고 판단되는 경우에는 장기간 또는 평생 복용이 필요한 경우도 있습니다.
현재로서는 완치를 위해 특별한 민간요법이나 음식이 있는 것은 아닙니다. 가장 중요한 것은 항경련제를 규칙적으로 복용하고, 임의로 중단하지 않는 것입니다. 또한 수면 부족, 과음, 심한 스트레스 등 발작을 유발할 수 있는 요인을 피하는 것이 재발 예방에 매우 중요합니다.
담당 의사가 완치가 쉽지 않다고 설명했다면, 이는 현재까지의 병력과 재발 경과를 바탕으로 판단한 것으로 보입니다. 다만 시간이 지나면서 발작이 장기간 잘 조절되면 치료 계획이 달라질 수도 있으므로 정기적으로 신경과 진료를 받으며 경과를 보는 것이 중요합니다.