희귀난치병을 앓고 있어요 어떻게하면 좋을까요

Question

성별

여성

나이대

30

기저질환

강직성하지마비

복용중인 약

없음

병을 앓은지는 15년이 넘어가고 있어요 온갖 병원은 다 가봤는데 유전성강직성하지마비 라는데 동일 질병과는 다른증상을 보이고 있어요 앞으로 나이가 들면서 합병증이 많이 생길텐데 도와줄수있는 의료진이 없어요 앞으로 어떻게 살아가면 좋을까요 저와 비슷한 분이 별로 없으시겠지만 그래도 조언구합니다

Answer 1

안녕하세요. 안상우 치과의사입니다.

희귀질환으로 인해서 매우 힘드실것으로 생각됩니다.

강직성 하지 마비의 경우에는 유전적인 문제로 인해서 생기는 경우가 많습니다.

하지만 물리요법이나 운동 그리고 경직을 완화시키는 약물등으로 해당증상이 진행되는것을 늦출수 있습니다.

부디 증상이 완화되고 호전되기를 기원합니다 .