백혈병 환자입니다, 제가 언제까지 살수있을까요?

Question

안녕하세요

백혈병으로 5년째 투병중인 환우입니다

제가 20살에 급성림프구성백혈병이 발병해서

21살까지 항암치료 방사선치료 등을 행하고 골수이식을 했습니다,

그리고 23살에 백혈병이 재발을 했습니다

림프구성이아닌 급성골수성백혈병으로 재발을 했습니다

당연히 또 항암치료를 하고 24살에 이식을 받았습니다

그리고 25살인 지금 골수성백혈병이 재발을 했습니다.

1차 항암에서 관해가 이루어지지 않아 교수님께서

이대로 두고 아픈곳이 있을때만 치료를 하던지

아니면 400만원짜리 신약을 써보자고 하셨습니다.

저는 당연히 신약을 써보기로 했구요

하지만 제 몸이 버텨줄지가 의문입니다

잦은 항암으로 체력이 많이 줄어버린 상태이고 몸의 근육또한 많이 빠져있습니다

부가적으로 심장도 좋지않구요

항암 부작용으로 췌장염을 앓았었고

스테로이드 부작용으로 인한 대퇴골두 무혈성 괴사가 와서 인공관절 치환술도 받았습니다

하필 제가 예후가 아주 안좋은 유전자를 가지고있어서 그런다는데.. 제가 언제까지 살수 있을까요?

추신)혹시 제가 개인적으로 후원을 받거나 그럴수있는 방법이 있나요? 병원비가 부담이 되서요…

Answer 1

안녕하세요? 아하(Aha) 의료 분야 지식답변자 정진석 의사입니다.
질문하신 내용에 대하여 아래와 같이 답변 드립니다.

환자의 병기는 크게 만성기(chronic phase), 가속기, 급성기로 구분하고 각 시기마다 환자의 치료 성적과 생존율은 다르다. 진단 시 환자의 90% 이상은 만성기 상태에 있으며 약 3~4년간 지속된다. 보통 만성기의 환자는 특별한 증상 없이 지내며, 치료에 의해 증상 및 징후, 혈액학적 소견 등이 조절될 수 있지만 만성기가 지속적으로 유지될 수는 없다. 혈액검사에서는 혈소판의 증가와 빈혈을 보이며, 골수검사에서도 백혈구 계열의 세포가 적혈구 계열보다 무려 50배나 증가된 양상을 보인다. 미성숙 아세포(blast)는 10% 이하를 보인다.

이후 만성기에서 급성기로 바로 급격히 전환될 수도 있지만 대체로 중간에 가속기를 거치게 된다. 가속기에는 약물치료에도 불구하고 혈액검사상 백혈구 수가 계속 증가하고 혈소판 감소를 보이며, 호염구가 증가하고 말초혈액에서 미성숙 아세포가 증가한다.

골수검사에서는 미성숙 아세포가 10% 이상, 호염구 또는 호산구가 10% 이하로 나타나며, 골수의 섬유화가 두드러지게 된다. 이 기간에는 비장이 커지면서 염색체의 추가적인 이상이 동반된다. 자연적인 경과로 골수의 30% 이상이 악성 골수 아세포와 전골수세포로 가득 차게 되며, 하나의 미성숙 아세포가 수백만 개의 쓸모 없는 백혈구를 생산하는 급성기, 즉 급성 백혈병기로 전환된다. 골수검사와 혈액검사에서 미성숙 아세포가 30% 이상을 차지하는 것으로 나타나며, 미성숙 아세포들이 급속히 증가하여 비장에 침착하여 비장종대가 나타난다.

현재로서는 치료 반응 정도에 따라 다를 수 있으며 예측하기는 힘듭니다. 백혈병 관련 전문 단체에 도움의 손길을 요청해보시는 것이 도움이 될 수 있습니다.

아무쪼록 저의 답변이 문제 해결에 작게 나마 도움이 될 수 있기를 기원드립니다. 항상 건강하고, 행복하세요^^

Answer 2

안녕하세요? 아하(Aha) 의료 분야 지식답변자 김창윤 의사입니다.
질문하신 내용에 대하여 아래와 같이 답변 드립니다.

병에 관련된 부분은 함부로 말씀드리긴 어려운 부분으로 담당 의사분과 상의하시는 것이 가장 좋겠습니다.

또한 후원 등의 경우는 병원 내 사회사업실 문의 하시는 경우 가장 쉽게 도움 받으실 수 있습니다.

도움이 되셨으면 좋겠습니다. 감사합니다. 😄