초5부터 10년 넘게 뇌전증… 이제는 수술을 고민합니다

안녕하세요. 오랫동안 고민하다가 제 이야기를 적어봅니다.

저는 현재 22살이고, 초등학교 5학년 말부터 뇌전증을 앓고 있습니다.

처음 발작을 시작했을 때부터 약을 복용했고, 지금까지 계속 치료를 받아왔습니다. 현재도 오르필을 하루 2번 복용하고 있습니다.

그런데 약을 먹고 있음에도 중학교 3학년 때까지는 발작이 상당히 자주 있었습니다. 심할 때는 일주일에 한 번, 적어도 한 달에 한 번 정도 쓰러지는 발작을 했습니다.

그러다가 고등학교에 들어가면서 상황이 많이 좋아졌습니다. 약을 계속 복용하면서 약 4년 동안 쓰러지는 발작이 없었습니다.

그래서 저도 이제는 어느 정도 조절이 된 줄 알았습니다.

그런데 작년부터 다시 발작이 시작됐습니다.

2025년 8월에 쓰러졌고, 10월에도 다시 쓰러졌습니다. 그리고 올해 4월에도 쓰러졌고, 오늘도 약 4개월 만에 다시 쓰러졌습니다.

오늘은 발작하면서 혀까지 깨물어서 상처가 생겼고, 발작 후에는 머리가 어지럽고 속이 울렁거렸습니다.

최근에는 잠도 제대로 못 잤습니다. 요즘 하루에 5시간 정도밖에 못 자고 있고, 오늘 발작하기 전에는 약 4시간 정도밖에 자지 못했습니다.

수면 부족이 뇌전증 발작에 영향을 줄 수 있다는 것을 알고 있어서 이번 발작에도 수면 부족이 영향을 줬을 가능성이 있다고 생각합니다.

하지만 이번 일을 겪고 나니까 다시 여러 가지 생각이 들었습니다.

저는 초등학교 5학년부터 약을 먹기 시작했는데도 중학교 3학년까지 계속 쓰러졌고, 고등학교 때 약 4년 동안 괜찮았다가 결국 다시 발작이 시작됐습니다.

이렇게 10년 넘게 뇌전증을 앓고 있다 보니 이제는 정말 지칩니다.

현재 22살이고 앞으로 직장생활도 해야 하고 사회생활도 해야 하는데, 언제 또 발작해서 쓰러질지 모른다는 불안감을 가지고 살아가는 게 너무 힘듭니다.

밖에서 혼자 있을 때 쓰러지면 어떡할지, 일을 하다가 갑자기 발작하면 어떡할지, 쓰러지면서 크게 다치면 어떡할지 항상 걱정됩니다.

그래서 요즘에는 뇌전증 수술을 정말 진지하게 고민하고 있습니다.

솔직히 저는 가능하다면 수술을 해서 발작에서 벗어나고 싶습니다.

그리고 장기적으로 가능하다면 약도 줄이거나 끊을 수 있었으면 좋겠습니다.

물론 수술한다고 무조건 완치되는 것도 아니고, 모든 뇌전증 환자가 수술할 수 있는 것도 아니라는 것은 알고 있습니다.

그래서 당장 수술을 해달라는 것이 아니라, 먼저 제가 수술 대상이 될 수 있는지 수술 전 평가를 받아보고 싶습니다.

비디오 뇌파검사나 고해상도 MRI를 비롯해서 필요하다면 PET, SPECT, MEG, 신경심리검사 같은 검사도 받아보고 싶습니다.

제 발작이 실제로 어느 부위에서 시작되는지, 수술로 그 부위를 안전하게 치료할 수 있는지, 수술했을 때 발작이 얼마나 줄어들 가능성이 있는지 제대로 알고 싶습니다.

특히 저처럼 초등학교 5학년부터 약을 계속 복용했는데도 오랫동안 발작을 해왔던 경우에도 수술 평가를 받을 수 있는지 궁금합니다.

다만 한편으로는 제가 정말 수술 대상이 맞는지도 모르겠습니다.

고등학교 때부터 약 4년 동안은 쓰러지는 발작이 없었고, 최근 다시 발작한 것에는 하루 4~5시간밖에 못 잔 수면 부족이 영향을 줬을 수도 있기 때문입니다.

그래서 '내가 수술까지 생각할 정도의 상황이 맞는 걸까?'라는 고민도 계속됩니다.

하지만 이번에 또 쓰러지고 혀까지 깨물고 나니까 이제는 그냥 넘기고 싶지 않습니다.

10년 넘게 약을 먹어왔고, 앞으로도 평생 약만 먹으면서 살아야 하는 건지, 아니면 수술이라는 다른 선택지가 있는 건지 제대로 알아보고 싶습니다.

혹시 저처럼 어릴 때부터 약을 복용했는데도 발작이 반복됐던 분들 중에 수술 평가를 받아보신 분이 계신가요?

수술 평가를 받으셨다면 어떤 검사를 받았는지, 실제 수술까지 진행했는지, 수술 후 발작은 어떻게 됐는지, 약은 계속 복용했는지 경험을 듣고 싶습니다.

특히 수술 후 발작이 없어져서 약을 줄이거나 끊으신 분들이 있는지도 궁금합니다.

저도 이제는 무작정 약을 끊거나 혼자 결정하려는 건 아니고, 담당 선생님과 상의하면서 제대로 된 평가를 받아보고 싶습니다.

다만 제 마음속에서는 정말 간절하게 수술을 받고 싶다는 생각이 큽니다.

10년 넘게 뇌전증 때문에 쓰러지는 것을 반복해왔고, 이제는 언제 또 발작할까 걱정하지 않고 평범하게 생활하고 싶습니다.

비슷한 경험이 있으신 분들의 경험이나 조언을 부탁드립니다.

긴 글 읽어주셔서 감사합니다.