초등학교 5학년 때부터 뇌전증에 걸린 저 수술 할 수 있을까요?

성별

남성

나이대

20대

기저질환

뇌전증

복용중인 약

오르필400

저는 뇌전증을 초등학교 5학년 때부터 앓고 있는 22살입니다.제가 궁금한 것이 있어서 아하에 질문을 남겨봅니다.

제가 초등학교 5학년 12월부터 뇌전증을 앓기 시작해서 22살인 지금까지 계속 뇌전증을 앓고 있습니다.초등학교랑 중학교 때는 1주일에 1번에서 한달에 1~2번 정도 간격으로 계속 정신발작을 했고,고등학교 때에는 발작을 하지 않았습니다.그리고

작년 8월 말부터 발작을 하기 시작하더니 9월달에도 발작을 했고 10월달에도 발작을 하였습니다 . 그리고 오늘도 출근하던 중에 밖에서 발작을 하여 지나가던 분이 119 신고를 해주어서 응급차에서 응급처치를 받고 쉬고 있다가 부모님께서 데리러 와줘서 집에 도착해서 계속 쉬면서 잠을 잤습니다.

제가 지금 먹고 있는 약은 서울대병원을 다니면서 오르필서방정을 하루 2번 아침과 저녁으로 먹고 있고 잠은 12시에서 1시에 자서 출근할 때에는 7시에 일어나고 쉬는 날에는 8시나 9시에 일어납니다.

10년 넘게 앓고 있으면서 너무 스트레스를 받습니다.

너무 수술을 하고 싶어서 그러는데 수술을 할 수 있을까여?그리고 생활습관을 어떻게 해야하는지 저 같은 경우에도 완치가 가능한지 자세하게 알려주세요.

1개의 답변이 있어요!

  • 현재 상황을 보면 “수술 가능 여부”는 단순 기간이 아니라 약물 반응과 발작 양상에 따라 결정됩니다. 핵심 기준부터 정리하겠습니다.

    먼저 병태생리 및 수술 대상 기준입니다. 뇌전증 수술은 뇌의 특정 부위에서 발작이 반복적으로 시작되는 경우, 그 부위를 제거하거나 차단하는 방식입니다. 따라서 전제 조건은 “발작의 시작점이 명확하게 한 곳으로 국한되는 경우”입니다. 또한 국제 가이드라인에서는 서로 다른 기전의 항경련제를 2가지 이상 적절한 용량으로 사용했음에도 발작이 지속되는 경우를 약물난치성 뇌전증으로 정의하며, 이 경우 수술 평가를 권고합니다. (ILAE, International League Against Epilepsy)

    현재 상황을 적용해보면, 오르필 단일 약제로 치료 중인데도 최근 다시 발작이 재발하고 있습니다. 다만 아직 “약물난치성”으로 확정하려면 약제 조정이나 추가 약물 치료를 충분히 시도했는지가 중요합니다. 즉 지금 단계에서는 바로 수술 대상이라고 단정하기는 이릅니다. 다만 재발 패턴이 반복되고 있어 “수술 평가 대상이 될 가능성은 충분히 있는 상태”로 보입니다.

    수술 가능성 평가는 다음 단계로 진행됩니다. 뇌파 검사(장시간 비디오 뇌파), 뇌 자기공명영상, 필요 시 기능적 영상 검사까지 시행하여 발작 시작 부위를 특정합니다. 그 부위가 제거해도 언어, 운동 등 중요한 기능에 영향을 주지 않는 위치라면 수술을 고려합니다. 대표적으로 측두엽 뇌전증은 수술 성공률이 비교적 높아 발작 소실이 60에서 80퍼센트 정도까지 보고됩니다. 반면 발작 시작 부위가 여러 곳이거나 중요한 기능 영역과 겹치면 절제 수술은 어렵고, 대신 미주신경자극술이나 뇌심부자극 같은 보조 치료를 고려합니다.

    완치 가능성은 “완전 소실” 기준으로 보면 수술에서 가장 기대할 수 있고, 약물만으로는 장기 완전 관해율이 상대적으로 낮습니다. 다만 수술도 모든 환자에서 가능한 것은 아니고, 적절한 대상에서만 효과가 명확합니다.

    생활 관리 부분은 발작 재발과 직접적으로 연관됩니다. 수면 부족은 가장 중요한 유발 요인입니다. 현재 수면 시간이 6시간 전후로 보이는데, 최소 7시간 이상 규칙적으로 유지하는 것이 필요합니다. 수면 시간 변동이 큰 것도 좋지 않습니다. 음주, 과로, 스트레스, 카페인 과다도 발작 위험을 높입니다. 약 복용 시간은 반드시 일정하게 유지해야 하며, 단 1회라도 누락되면 발작 위험이 증가할 수 있습니다. 추가로 운전, 고소작업, 혼자 수영 등은 발작이 완전히 조절되기 전까지 제한이 필요합니다.

    정리하면, 현재 상태는 즉시 수술 대상이라고 단정할 단계는 아니지만, 재발 양상을 고려하면 “수술 가능성 평가를 위해 전문 뇌전증 센터에서 정밀검사를 진행해야 하는 상황”으로 보는 것이 타당합니다. 서울대병원 진료 중이라면 이미 적절한 기관이므로, 다음 외래에서 “약물 조정 계획과 함께 수술 평가 필요 여부”를 명확히 상담받는 것이 중요합니다.