희귀난치병을 위한 플랫폼인 hum에 대해서 질문드립니다.

Question

hum은 희귀난치병 환자들을 위해서 난치병에 대한 정보 공유와 그 데이터를 수집하는데 목적이 있는 것으로 알고 있습니다. 그런데 hum에는 의사들의 정보나 데이터가 필수적으로 들어가야할 것 같은데 현행법상 의사들이 온라인으로 정보같은것을 상담하면 안되는 것으로 들었습니다. 제가 잘못알고 있을 수도 있지만 hum은 어떻게 이 문제를 해결하고 있나요?

Answer 1

안녕하세요. hum에서 가장 사람들이 걱정하던 부분이 개인의 건강정보가 그대로 블록에 올라가서 '외부 제 3자가 그대로 그 정보를 확인가능하는 것 아닌가' 였습니다. 하지만 개인의 건강정보가 그대로 블록에 올라가는 것은 아니며, 정보의 해시값만 블록에 저장이 되고 있습니다. 그리고 환자의 건강정보를 필요로 하는 연구자들이나 연구기관들이 블록에 저장된 것이 아닌 따로 외부에 저장된 환자의 정보를 엑세스 했을 때 그 내역들이 블록에 기록이 되는 형태입니다.

따라서 개인정보에 침해될 수 있는 민감한 정보들은 직접 블록에 저장되지 않는다는 것을 알 수 있습니다. 그리고 외부에 저장되는 환자의 정보들은 철저하게 보안시스템을 구축하여 잘 관리하는 방식으로 진행하고 있습니다.