의료상담
아직도여유로운노루
루게릭병을 극복하는 방법은 무엇일까요?
성별
남성
나이대
60대
기저질환
고혈압,당뇨
복용중인 약
혈압약,당뇨약
저희 사장님께서 루게릭병으로 삶이 무너졌습니다. 이 병을 극복하는 방법이 있을까요? 잠도 잘 못주무시고 음식을 드실때 사래에 걸려서 위험한적이 있습니다.
4개의 답변이 있어요!
안녕하세요. 김지우 의사입니다.
루게릭병(근위축성 측삭경화증)은 현재 의학적으로 “완치”가 가능한 질환은 아닙니다. 다만 진행 속도를 늦추고, 삶의 질과 안전을 최대한 유지하는 치료 전략은 분명히 존재합니다. “극복”의 의미를 완치가 아니라 “기능 유지 + 합병증 예방 + 고통 최소화”로 재정의해야 하는 질환입니다.
지금 말씀하신 상황(사레, 수면 장애)은 이미 임상적으로 중요한 단계 신호입니다. 특히 흡인(사레) 문제는 폐렴 위험과 직결됩니다.
핵심을 단계별로 정리하면 다음과 같습니다.
약물 치료 (진행 속도 완화)
대표적으로 사용되는 약은 리루졸 입니다.
이 약은 신경세포 손상을 일부 늦춰 생존 기간을 평균적으로 소폭 연장하는 효과가 있습니다. 최근에는 병기와 조건에 따라 에다라본 계열 치료도 고려됩니다.
중요 포인트는 “증상 역전”이 아니라 “진행 속도 완화”라는 점입니다.
가장 중요한 문제: 삼킴 장애(사레)
지금 상황에서 가장 위험한 부분입니다.
대응은 3단계로 봅니다.
연하 재활(언어치료): 점도 조절 식이(죽, 미음, 걸쭉한 액체)
자세 교정: 식사 시 90도 앉은 자세 유지, 천천히 소량 섭취
필요 시 위루(PEG) 고려: 음식이 기도로 들어가는 위험을 줄이기 위해 위로 직접 영양 공급
사레가 “한 번 위험하게 걸렸다” 수준이면 이미 평가 대상입니다. 흡인성 폐렴이 실제로 가장 흔한 사망 원인 중 하나입니다.
호흡 관리 (수면 문제와 직결)
잠을 못 자는 이유가 밤에 숨이 얕아지거나 CO₂가 쌓이는 경우가 많습니다.
비침습적 환기(NIV, 마스크형 인공호흡기)
야간 호흡 보조
이 단계가 시작되면 수면의 질이 크게 개선되는 경우가 많습니다.
근육 약화와 생활 기능 유지
물리치료: 관절 구축 예방
보조기구: 보행기, 휠체어, 손 기능 보조
낙상 예방 환경 조정
“움직임을 늘리는 치료”가 아니라 “남아있는 기능을 유지하는 치료”입니다.
통증·불안·수면 관리
이 질환은 신체보다 심리적 고통이 크게 동반됩니다.
불안/불면: 저용량 진정제, 항우울제 계열 고려
근경련: 근이완제 사용 가능
완화의료(palliative care): 통증, 호흡 불편, 불안 전반 관리
이 단계는 “포기”가 아니라 치료의 한 축입니다.
현실적으로 매우 중요한 부분
신경과 전문의 + 호흡기 + 재활의학과 협진이 핵심
병의 경과는 개인차가 매우 큼
초기에 “계획적으로 준비하는 환자”일수록 삶의 질이 크게 유지됨
정리하면 이 질환은 “이겨내는 병”이라기보다
“악화 속도를 늦추고, 합병증을 막고, 기능을 유지하면서 함께 관리하는 병”입니다.지금 말씀하신 사레 + 수면 문제는 이미 적극적인 호흡/연하 평가가 필요한 단계입니다. 이건 미루면 위험해지는 신호에 가깝습니다.
채택된 답변안녕하세요. 김의균 물리치료사입니다.
사장님이 루게릭병으로 고생을 많이 하시고 계신걸로 보입니다.
안타깝게도 현재 의학적으로 루게릭병을 완전히 치료하거나 극복할 수 있는 방법은 아직 없는 것으로 알고 있으며 적절한 치료와 관리로 증상 진행을 늦추고 삶의 질을 높이며 합병증을 줄이는 것은 가능합니다.
음식을 드실 때 사래가 자주 걸리고 하신다면 연하 검사를 통해 적절한 연하 운동을 받아보시는게 좋을 것으로 생각됩니다.
빠른 쾌유를 기원합니다.
감사합니다 수고하세요~
안녕하세요. 김현태 물리치료사입니다.
루게릭병은 현재 완치가 불가능한 질환이지만 전문적인 치료와 신체기능을 보존하기 위한 재활을 병행하시는 것이 증상을 늦추고 신체기능을 보존하여 삶의 질을 높일 수 있습니다.
안녕하세요. 신미소 물리치료사입니다.
잠을 잘 못주무시거나 숨이차는 증상이 있다면 호흡근 약화와 관련될수 있어 전문적인 평가가 필요합니다. 약물치료, 재활치료, 영양관리, 호흡관리 등을 병행하면 일상생활 유지에 도움될수 있습니다. 가족과 주변사람들의 정서적 지지역시 매우 중요하며 불안과 우울감 관리에도 관심을 기울여야합니다. 음식섭취중 자주 기침을 한다면 담당 신경과 의료진과 상담하여 치료계획을 조정하는것이 좋습니다.